SOINS PALLIATIFS ... 13 ANS DEJA !
par Dr. Jean Claude DEVOGHEL
Il reposait dans un lit d' hôpital qu'il avait si souvent fréquenté pour y rendre visite à ses propres malades.
Pâle et décharné, je l' accompagnais dans l' évolution inexorable d' un cancer digestif.
Il était bien conscient de son état et, pourtant, tout d' un coup, me regardant droit dans les yeux, il me confia son désir d' écrire un livre, afin de mettre sur papier sa vie de médecin de famille et de mieux comprendre d' où il venait, où il allait, ce que son existence signifiait.
Bref, faire un bilan du comment et du pourquoi !
Je l' y encourageai et lui fis apporter de quoi le satisfaire.
Trois jours après, sans avoir achevé le premier chapitre, il nous quittait sans douleur - je ne dis pas sans souffrance - son épouse à ses côtés. Nous avions accompli notre devoir.
Plutôt que de vous asséner une sèche définition des SOINS PALLIATIFS, j'ai préféré vous plonger dans son vécu, où vous ne manquerez pas d' épingler la notion de prendre soin de l' être humain dans sa globalité : physique, psychologique, spirituelle et sociale.
Je vous invite dans une tout autre ambiance.
Nous nous transportons sur le circuit de Karting de Francorchamps le 24 septembre 1994. Pour la première fois, notre Club " Rotary Liège Rive Droite " s' affaire au départ des huit heures de course de quelque trente karts !
Cette initiative sagement pesée sera récurrente annuellement. Ce sera le " KARTING CHALLENGE " : il s' agit de réunir des sportifs, des sponsors bienveillants, une foule de sympathisants, venant passer la journée qui le choronomètre à la main, qui autour d'une bonne table ou d'un bon verre, créant des liens de convivialité.
Vous comprendrez de suite que la tâche est immense et risquée, qu' elle demande l' implication de tous les membres - certains durant de longs mois - de leurs épouses ou compagnes, de leurs enfants, de leurs amis.
Chaque année, depuis 12 ans, la location des derniers karts donne des sueurs froides et, malgré le rodage, le professionalisme et la générosité de beaucoup, les imprévus de dernière minute sont inévitables.
Les participants sont de plus en plus satisfaits, les niveaux de performance de plus en plus élevés, la réputation de cette compétition ne cesse de s' étendre.
Pourquoi ? me direz-vous, nous secouer ainsi, nous faisant passer du drame intime d'une vie finissante, à l' exaltation de la fine technologie des karts et de la jeunesse un peu folle ... et parfois toute relative des pilotes ?
La réponse me paraît exemplative de l' esprit du Rotary : un groupe d' amis génère des fonds, à partir d' une activité commune et en distribue une partie importante à une œuvre qui s' étend dans la durée et qui ne pourrait être réalisée sans un substantiel apport extérieur. Après mûre réflexion, le club a crée une ASBL " ROTARY LIEGE RIVE DROITE POUR LES SOINS PALLIATIFS " inscrite au Moniteur du 19 mai 1995.
Le premier objectif est de " créer à Liège un centre d' excellence pour l' enseignement de cette médecine de fin de vie ".
A l' époque en effet, aucune université belge ne dispensait à ses futurs médecins un cours sur le sujet.
Avec l' accord du Doyen de la Faculté de Médecine de l' Université de Liège, nous créons un cours libre de 20 heures, qui remporte un tel succès qu'il devient obligatoire et que son financement, assuré par notre ASBL est repris par le Faculté. Ce cours liégeois a servi d' amorce à un enseignement interuniversitaire.
Le deuxième objectif était de former des bénévoles.
On devine, sans peine, qu' à côté de tous les soins professionnels, un énorme besoin de présence et d' accompagnement humain se fait sentir. Le rôle des bénévoles ne peut cependant être confié sans discernement ni compétence.
Notre club supporte financièrement chaque année le travail de sélection, de formation et de suivi des candidats, réalisé par la Plateforme des Soins Palliatifs en Province de Liège.
La formation assurée par six professionnels dure 7 jours entiers ; elle est suivie d' un stage à domicile, dans des maisons de repos et de soin et à l' hôpital.
La Plateforme s' engage de son côté à suivre régulièrement ces bénévoles et à répondre, par des groupes de parole ou de contacts individuels, aux problèmes rencontrés.
Le Rotary Liège Rive Droite organise, en collaboration avec cette Plateforme, deux manifestations de plus grande envergure : une journée de sensibilisation le 16 juin 2001 rassemblant quelques 200 personnes et un Congrès placé sous le haut patronage de son Altesse Royale la Princesse Mathilde les 21 et 22 novembre 2003 : ouvert au grand public, il a pour but essentiel de dépasser la relation initiale entre soins palliatifs et cancer et de l' étendre à diverses affections tout aussi dramatiques et touchant tous les âges de la vie avec la spécificité de leur prise en charge. Ce congrès réunissait 354 participants.
Et me direz-vous, le patient et sa famille ? C'est bien d' informer, de sensibiliser, de former, mais concrètement, qu' avez-vous réalisé ?
Nous avons acheté du matériel pour l' équipe de soutien Delta : celle-ci est une équipe de seconde ligne, disponible 24H/24 et 7j/7. Le but de cet appareillage est de permettre au patient de rentrer à domicile ou d' y rester alors qu' il ne pourrait bénéficier de cet appareillage qu' à l' hôpital. Nous avons procédé de même vis-à-vis d'un jeune pneumologue particulièrement sensible à la réintégration à domicile des insuffisants respiratoires sévères.
D'autres projets concrets sont en attente. Ils ne demandent que de la volonté et les moyens financiers pour se réaliser.
Ce long article vient en sorte compenser le peu d' informations que, depuis sa création en 1986, le Club Liège Rive Droite a adressées à ses amis rotariens via Rotary Contact.
Je voulais seulement souligner combien un bon projet, soutenu fidèlement dans la durée peut être porteur de résultats profondément humains et rendre un hommage appuyé à chacun de ceux qui en ont permis et en permettront encore la concrétisation.
Docteur Jean Claude DEVOGHEL
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